mein Verlauf


Wann es ganz genau angefangen hat, ist heute schwer zu sagen. Das es ALS ist, sollte sich erst August 2009 herausstellen.

Fakt ist, dass ich das erste Mal im Sommer 2006 beim Neurologen in Ratzeburg vorstellig geworden bin. Der Grund war Zittern in meiner rechten Hand, gerade unter Belastung zum Beispiel eine Kaffeetasse mit Unterteller jemandem reichen.
  Diagnose: Verlangsamung der Nervenbahn rechter Arm vom Rückenmark zur Hand.                  Therapie : keine


Bis 2008 ist dann relativ wenig passiert. Ich habe angefangen, viele Sachen mit links zu händeln, da mir die zittrige Hand in der Öffentlichkeit unangenehm war.

Februar 2008:  Beim Auto aufschließen bemerke ich erstmals einen Kraftverlust im rechten Daumen. ich ignoriere es weitgehend und schiebe es auf die kalten Hände.

September 2008: Mir fällt auf, dass meine Hand im Bereich des Daumen irgendwie eingefallen ist und ich beginne nun doch,  die Sache ernst zu nehmen. Erste Untersuchungen beim Hausarzt und eine Überweisung zum Neurologen folgen.

Dezember 2008: Beim Neurologen werden die Nervenbahnen gemessen mit dem Ergebnis einer sofortigen Krankenhausweisung. Unsere bereits geplante Reise nach Dubai gewährt er mir noch, macht mir aber die absolute Dringlichkeit klar, was mich entsprechend beunruhigt. Den Einweisungsschein gibt er mir in einem verschlossenen Umschlag mit. Ich lasse es mir natürlich nicht nehmen, ihn zuhause zu öffnen und lese das erste Mal vom Verdacht auf eine   Motorneuronenkrankheit. Die Gefühle beim anschließenden Googeln nach dieser mir bislang völlig unbekannten Diagnose lassen sich nicht beschreiben. Eine Achterbahnfahrt der Emotionen und immer wieder die Hoffnung, dass das doch ganz bestimmt nicht auf mich zutrifft. 

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Januar 2009: mit gemischten Gefühlen ging es dann nach Dubai. Nicht nur zur Erholung sondern hab auch ein Messestand für Medizintechnik begleitet. Diese neuen Eindrücke ließen meine Sorgen nach hinten fallen. Aber ich habe auch gemerkt dass meine linke Hand anfängt unruhig zu werden.

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Februar 2009: Klinik Schwerin, Zahllose Tests bis auf die Untersuchung der Reflexe waren alle sehr unangenehm. Aber zur Ernüchterung es gab keine eindeutige Diagnose. ALS stand im Raum wurde aber nicht bestätigt ehr spinale Muskelatrophie. Sollte dann nach drei Monaten wieder in die Klinik um zu schauen ob sich etwas verschlechtert. D. h. die Ungewissheit geht weiter.
Mai/Juni wieder neu in der Klinik. Die gleichen Untersuchungen noch mal, Ehrlich kein Vergnügen. Ergebnis: keine wesentlichen Verschlechterung messbar (nur leicht) ALS immer noch nicht bestätigt. Die Ärzte in Schwerin sind ratlos und verweisen mich auf die Ambulanz in Berlin.

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August 2009: Nun war es endlich soweit, mein Termin Charité Berlin. Mit der großen Hoffnung dass der Spuk vorbei ist und alles gar nicht so schlimm und mit der großen Angst es könnte doch ALS sein. Glücklicherweise wurden keine unangenehmen Test gemacht. Nur die Schwächen der Hand wurden genau protokolliert und die Reflexe an sämtlichen Körperteilen untersucht. Dann wurde mir mitgeteilt dass ich ALS habe. Ich sollte meine Dinge ordnen denn die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 3-5 Jahre. Man gab mir dann noch Infomaterial ein Antrag für Ambulanzpartner und einen neuen Termin mit. Das was!

aber hey, die Katze war aus dem Sack... Auf dem Heimweg war ich eigentlich sehr gelassen und gefasst. Endlich Gewissheit! Diese Ungewissheit in dem letzten halben Jahr haben doch ihre Spuren bei mir hinterlassen. Zuhause dann angekommen weiß ich heute nicht mehr genau was passiert ist. Jedenfalls habe ich mich auf Arbeit krank gemeldet und habe meine Eltern von der ALS in Kenntnis gesetzt. Ich habe mich drei oder vier Tage komplett zurückgezogen. Ich bin sehr viel alleine spazieren gegangen habe über alles nachgedacht. Aber irgendwie habe ich's geschafft aus diesem Loch rauszukommen. Habe beschlossen ich mache weiter wie bisher! Meine Lebensgefährtin hat mich in dieser Zeit so unglaublich unterstützt und hat nichts unversucht gelassen irgendein alternativ Therapieansatz zu Probieren .